Organisation Registrering Formulär Publikationer Presentation/Dataåtkomst
Hem Om Swespine Resultat För patienter Länkar Kontakt Logga in 1177.se

4Slogga.jpg

  

engelskflagga.jpg

       English version
           Swespine

bild_081130_200.jpg

Om Swespine

Swespine administreras av en Styrgrupp utsedd av Svensk Ryggkirurgisk Förening, 4s (Swedish Society of Spinal Surgeons). Registerdata ägs juridiskt
av Region Jönköpings län som är PUL-ansvarig (PatientUppgiftsLagen) för registerdata. 4s är en ideell förening som drivs av landets ryggkirurger 
(ortopeder & neurokirurger) med mål att främja en god ryggkirurgisk vård i Sverige enligt behandlingsprinciper förankrade i "evidence based medicine" (EBM). Registerdata samlas in med hjälp av en Registercentral, 
fn bestående av 7 deltids-sekreterare. RC kan hjälpa de olika klinikerna med
de tunga uppföljningsarbetet som bedrivs efter 1-2-5-10 år. I dagsläget har drygt 50% av landets kliniker valt att ansluta sig till RC.

 

Data bygger på vedertagna baslinjeuppgifter, samt operationsrelevanta uppgifter. Rapporterade resultat sker huvudsakligen med hjälp av validerade PROM (patient reported outcome measures), samt även med PREM (patient reported experience measures).

Finansiering & Registerhållare

Svenska Ryggregistret finansieras via anslag från SKL - Sveriges kommuner & landsting. Hittills har en ny ansökan om registermedel gjorts varje eller vartannat år.

Den ekonomiska administrationen av registret sköts av Region Jönköpings Län där registrets kassör, Håkan Löfgren vid Neuroortopediskt Centrum, Länssjukhuset Ryhov. Registerhållare, Peter Fritzell, är ryggkirurg anställd vid samma klinik. 

PUL-ansvaret (idag Jan Albinsson) innebär ansvar för patientkontakter. Patienter har via kontakt med PUL-ansvarig rätt att se vilka uppgifter som finns samlade om honom/henne, och också begära rättning om något skulle vara fel, samt också begära att alla uppgifter om honom/henne avlägsnas ur databasen. Uppgifter om PUL-ansvarig och hur man får kontakt finns på denna hemsida.

 

Medlen från SKL täcker idag sekreterare på deltid (Carina Blom och Lena Mellgren) 7 deltidssekreterare på registercentralen, samt en 50% anställning för en Registerhållare. Timersättning utgår till de i Styrgruppen som är engagerade i ansökningar, årsrapporter och möten.

 

Styrgruppsmöten hålls en gång per månad (telefon), och Styrgruppen träffas ca 2 ggr per år. Registerhållaren är adjungerad till alla Styrelsemöten som hålls ca tre ggr per termin eller oftare v.b.

Huvudman

För närvarande Jönköpings läns landsting (LJL), kopplat till registrets kassör dr Håkan Löfgren, verksam vid neuroortopediska kliniken.

Styrgruppen och Registergruppen

Det löpande arbetet med Swespine sker via en Styrgrupp innefattande två sekreterare och fem ryggkirurger, varav en Registerhållare, med geografisk spridning över landet. Styrgruppen arbetar bl.a. med den löpande registerfunktionen som exempelvis daglig support över nätet och via telefon till alla registrerande kliniker, liksom till centrala organisationer som Socialstyrelsen och SKL. Styrgruppen arbetar vidare med att validera data, analysera resultat, utveckla registret inklusive implementering, samt inte minst att presentera resultat på ett korrekt och begripligt vis. Arbetet med administrering av registerdata har ökat markant de senaste åren i o m SKLs satsning på nationella kvalitetsregister. De som arbetar i Styrgruppen är under 2015: Peter Fritzell (registerhållare), Carina Blom (Registerkoordinator), Olle Hägg (Spine Center Göteborg), Paul Gerdhem (Ortopedkliniken KS Huddinge), Björn Knutsson (Ortopedkliniken Sundsvall), Lena Mellgren (vice Registerkoordinator, ortopedkliniken Karlstad) och Björn Strömqvist (Ortopedkliniken Skånes Universitetssjukhus). 

Inrapportering av data

Patienter fyller i formulär både före operation och efter (1-2-5-10 år). Dessa formulär skickas oftast per post, men ett projekt med nätbaserad inrapportering har inletts fr o m 2015, formulären skickas tillbaka antingen till den egna kliniken eller till Registercentralen via det portofria och föradresserade kuvert som medföljer formuläret.

 

From 2005 finns också vid vissa kliniker möjligheten att sköta datainsamling via ett webbaserat program. Vid varje klinik ansvarar en eller flera sekreterare för arbete med inmatning av data, samt utskick av formulär vid de rätta tidpunkterna efter operation. För närvarande är detta efter 1-2-5 och 10 år.

 

Från och med hösten 2012 kan uppföljningen skötas av en central funktion, ”Registercentralen”, som ansvarar för att patienterna får sitt uppföljningsformulär, samt registrerar svaren i registret. På detta vis kan registreringsbördan på de enskilda klinikerna minska, uppföljningsfrekvensen öka och registreringen kvalitetssäkras.

Återrapportering

En årlig skriftlig rapport om all ryggkirurgi i Sverige sammanställs av Styrgruppen, och distribueras till SKL och Socialstyrelsen, till registrerande kliniker samt rapporteras till Svensk Ryggkirurgisk Förenings medlemmar vid föreningens årsmöte. Dessa årsrapporter finns tillgängliga för allmänheten via Svensk Ryggkirurgisk Förenings hemsida: www.4s.nu

En omfattande forskning/publicering bedrivs med hjälp av registerdata. Föreningen har beslutat att ingen forskargrupp kan ”låsa data”. Det innebär i praktiken att flera forskargrupper kan beforska samma område och med samma frågeställning. Detta garanterar att en löpande och livaktig forskningsverksamhet.

 

Via registret kan registrerande kliniker fortlöpande hämta sina egna patientrapporterade resultat online och också jämföra dessa med aggregerade data från landet som helhet, samt också med andra enskilda kliniker. Denna funktion är inte tillgänglig för allmänheten, men tjänar ett viktigt syfte ur kvalitetssäkring- och kvalitetsutvecklingssynpunkt.

 

Patienter och allmänhet har fri tillgång till klinikjämförande resultat via föreningens hemsida: www.4s.nu, via knappfunktionen ”RESULTAT EFTER RYGGKIRURGI”

 

Förbättringsarbeten och samarbete med patienterna för att på bästa sätt ta tillvara allas intressen bedrivs fortlöpande med hjälp av Qulturum, där fokusgruppsintervjuer med deltagande av patienter från tre kliniktyper: länssjukhus-universitet-privatkliniker garanterar att vi fångar upp väsentliga patientsynpunkter och kan ta hänsyn till detta i registerarbetet. En ytterligare garant för att patienternas åsikter respekteras är nyss (2014) genomförda PREM (patient reported experience measure) analyser med hjälp av företaget Indikator.

 

Täckningsgradsanalyser sker fortlöpande med hjälp av Socialstyrelsens Registerservice, och presenteras i Årsrapporterna på föreningens hemsida (www.4s.nu)

 

Swespine är aktivt internationellt, bland annat inom ramen för ICHOM-samarbetet (www.ichom.org), där registerhållaren varit verksam som arbetsgruppsledare för ”Low Back Pain Group” med deltagande från ca 25 länder. Syftet är att enas om ett ”core data set” (överenskomna mätvariabler som till exempel ålder, kön och tidigare genomgångna operationer, samt patientrapporterade resultatmått) för att kunna förenkla jämförelser mellan olika länder, benchmarking.

 

Swespine via Styrgruppen är efter styrelsebeslut engagerade i ett värdebaserat ersättningsprojekt som bedriv av Stockholms läns landsting tillsammans med hälsoekonomer. Syftet är att skapa ett beslutsstöd inför eventuell kirurgisk intervention, samt att koppla en mindre del av ersättningen (10% f n) till patientrapporterat resultat efter 1 år via Global Assessment som syftar till att utvärdera om kirurgin haft nytta för patientens smärta i ben eller rygg.